Integruotos pagalbos modelio paieškos epilepsija sergantiems ir raidos sutrikimų turintiems vaikams bei juos auginančioms šeimoms

LTEpilepsija – lėtinis, įvairių priežasčių nulemtas neurologinio pobūdžio sutrikimas. Trečdalis epilepsija sergančių vaikų turi raidos sutrikimų. Tokios būklės vaikams reikalinga ilgalaikė priežiūra, kurią užtikrina tėvai. Paprastai daugiausia dėmesio skiriama epilepsijos medicininiams aspektams, tačiau tyrimai rodo, kad stigmatizacija bei negatyvios ligos įveikimo strategijos, naudojamos vaikų ir jų artimųjų, kartais sukelia vaiko gyvenimui dar sunkesnių padarinių, nei pati liga, todėl situacija tampa sunkiai pakeliama našta tėvams. Siekiant pagerinti tokių šeimų gyvenimo kokybę, naujausiuose tyrimuose daug dėmesio skiriama paciento ir jo šeimos poreikių analizei. Lietuvoje atliktas kokybinis tyrimas, skirtas išsiaiškinti poreikius, reikalingus pagalbos modeliui konstruoti. Apklausta 12 mamų, auginančių epilepsija sergančius sutrikusios raidos vaikus.Tyrimas atskleidė, kad tėvams svarbus su vaiko sveikatos būkle ir priepuolių stabilizavimu susijusių poreikių tenkinimas, tačiau ne mažiau svarbūs vaiko ugdymo ir socializacijos poreikiai bei psichoemocinė ir socialinė parama. Tėvai dažnai jaučiasi vieni su savo problemomis, nepaisant įvairių sistemų jiems teikiamų paslaugų. Būdinga, kad sergantys vaikai ir šeimos, užuot integravęsi į visuomenę, atsiriboja nuo jos. Jei pagalba bei paslaugos šeimoms, auginančioms epilepsija sergančius sutrikusios raidos vaikus, būtų teikiamos remiantis į vaiko ir šeimos poreikius orientuotu modeliu, susiejančiu sveikatos, ugdymo ir socialines sistemas (integruojant jas tiek horizontaliai, tiek vertikaliai), šių šeimų ir vaikų (jaunuolių) situacija pagerėtų. Kaip vienas pagrindinių integruotos pagalbos modelio elementų straipsnyje pristatomas specializuotas epilepsijos psichosocialinio konsultavimo centras. Raktažodžiai: vaikų epilepsija ir raidos sutrikimai, šeimos poreikiai, į vaiką ir šeimą orientuota pagalba, integruota pagalba. [Iš leidinio]

ENEpilepsy is a multietiological neurological disease; one third of children with epilepsy have developmental disorders. Children with the condition need long-term care usually provided by parents. Often the medical aspects of epilepsy dominate, however, studies show that stigmatisation and negative coping strategies used by the children and their families sometimes have even more severe consequences for a child’s life than the disease itself, making the whole situation a difficult burden for parents. To improve the quality of life of these families, recent research pays much attention to the needs of the patient and his family. A qualitative study was conducted in Lithuania to find out about these needs and to shape a model of help by interviewing 12 mothers raising such children. The study found that for parents, besides fulfilling the needs related to child’s health situation and stabilisation of seizures, fulfilment of needs related to child’s education and socialisation are important, as well as psycho-emotional and social support for the family. Parents often feel left alone with their problems despite the services provided to them by the various systems; moreover, such families tend to get isolated instead of integrated into society. If support and services for families raising children with epilepsy and developmental disabilities were provided on the basis of a child- and family- oriented model, linking health, education and social systems (integrating them both horizontally and vertically), the situation of these families and children would improve. Specialized Center for epilepsy psychosocial counselling is suggested as one of the main elements of integrated care for such families. Keywords: children with epilepsy and developmental disorders, family needs, child and family centred care, integrated care. [From the publication]