Asmenų, sergančių epilepsija, socialinės pagalbos lūkesčiai
LTStraipsnyje analizuojami asmenų, sergančių epilepsija, socialinės pagalbos lūkesčiai. Mokslininkų nustatyta, kad epilepsija daro poveikį visoms asmens gyvenimo sritims: asmens raidai, tarpasmeniniams santykiams, draugystei, santuokai, šeimos gyvenimui, mokyklai, darbui, kasdienėms veikloms bei poilsiui. Baimė, klaidingas ligos supratimas lemia socialinę stigmą ir diskriminaciją visuomenėje. Todėl svarbiausias pastarųjų metų uždavinys yra sukurti ligos psichosocialinio valdymo strategiją, pasiremiant epilepsijos ir socialinės paramos sąsajomis. Straipsnyje analizuojami sergančiųjų epilepsija psichosocialiniai išgyvenimai. Pristatomas socialinio palaikymo konceptas, kurio turinys grindžiamas formaliais ir neformaliais pagalbos ryšiais. Buvo išanalizuoti interviu duomenys, kurie atskleidė, kad epilepsija sergantys asmenys patiria stigmatizaciją. Susirgę epilepsija yra išstumiami iš darbo rinkos, patiria visuomenės atstūmimą dėl priepuolių klinikinės išraiškos, tačiau neretai būna atstumti ir savo šeimos narių. Kitais atvejais epilepsija sergantieji šeimose patiria stiprią kontrolę bei perdėtą globą. Epilepsija sergantieji patiria diskriminaciją bandydami užimti laisvą darbo vietą. Epilepsija sergantys asmenys nurodė, jog iš socialinių darbuotojų labiausiai tikisi nuoširdaus bendravimo, empatijos. Jie nori gauti informaciją ir konsultaciją rūpimais klausimais. Epilepsija sergantys asmenys, gyvendami suvaržytą gyvenimą, susidurdami su savęs vertinimo problemomis, yra išsiilgę veiklos, aktyvaus dalyvavimo visuomenės gyvenime, todėl laukia iš socialinių darbuotojų užimtumo, veiklų organizavimo. [Iš leidinio]Reikšminiai žodžiai: Epilepsija; Epilepsija sergantys asmenys; Epilepsija sergančių asmenų psichosocialiniai išgyvenimai; Epilpesija; Pagalbos lūkesčiai; Psichosocialiniai išgyvenimai; Socialinis palaikymas; Epilepsy; Expectations for social assistance; Psychosocial experiences; Psychosocial experiences of the persons with epilepsy; Social support; The persons with epilepsy.
ENWhen a person has epilepsy, he/she confronts not only health problems but also social, psychological and economic difficulties. Epilepsy influences all the fields of life: personal development, interpersonal relations, friendship, marriage, family life, school, work, everyday activities and leisure time. Due to neuro-epileptic and socio-demographic factors, persons with epilepsy tend to feel stigma. It could be expected that it is the social worker who should help the persons with epilepsy assess the disorder subjectively and take up a secure and self-confident position in the society. The aim of the research is to reveal what expectations for social assistance the persons with epilepsy have. The subject of the research is the expectations for social assistance of persons with epilepsy. The objectives of the research are as follows: 1) to describe the psychosocial experiences of the disorder that the persons with epilepsy feel; 2) to analyse the expectations for social assistance of persons with epilepsy. The research methods include the theoretical literature review and an interview. The research data were collected through a semi-structured interview. 15 persons with epilepsy who have the disorder for more than 7 years were interviewed. The method of content analysis was applied. The results show that persons with epilepsy suffer from stigmatization. Having got epilepsy, they are frequently ousted from the labour market due to the clinical aspect of the seizures, yet equally often they feel rejected by their own families. On the other hand, some persons with epilepsy feel an intense control and exaggerated care from their families. Persons with epilepsy are discriminated when they try to occupy vacant job positions. This can be explained by a lack of information about epilepsy in our society. Persons with epilepsy usually try to avoid unpleasant experiences and therefore conceal their disorder or isolate themselves from public life.In such a way, they constrict their lives and their own opportunities. Persons with epilepsy stress that what they expect from social workers are sincere interaction and empathy. They would like to obtain information and consultations about the issues that worry them. Persons with epilepsy are inclined to a constricted lifestyle and frequently encounter self-esteem problems, as a consequence they yearn for active work, active participation in public life, and that is why they expect the social worker to engage in planning their activities. They expect to be stimulated, empowered and get social support. The social worker, consequently, should create functional relations of social assistance and engage him/herself in organising activities. [From the publication]
