Ar turėtų nepagydoma onkologine liga sergantis paauglys žinoti savo ligos diagnozę ir baigtį? : Tėvų patirtis ir požiūris

LTTyrimo problema. Nepagydomos ligos ir mirtis – temos, kurių iki šiol vengiama medikų ir pacientų pokalbiuose Lietuvoje, ypatingai, kai kalbama apie vaiko sveikatos būklę. Paauglių atveju klausimas „sakyti ar nesakyti?“ tampa dar sudėtingesnis. Tyrimo tikslas - atskleisti tėvų, prižiūrėjusių (prižiūrinčių) nepagydoma onkologine sergantį paauglį, patirtį ir požiūrį pokalbių su vaiku jo (jos) ligos ir gyvenimo baigties klausimais. Medžiaga ir metodai. Tyrime dalyvavo šešios šeimos – šešios mamos ir vienas tėvas (vienai šeimai atstovavo abu tėvai). Visi vaikai sirgo nepagydoma onkologine liga, jų amžius svyravo tarp 12 ir 18 metų. Visi paaugliai žinojo savo ligos diagnozę. Tyrimo metu penki vaikai jau buvo mirę, viena šeima prižiūrėjo sergantį sūnų. Tyrimo metu taikytas kokybinio pusiau struktūruoto interviu metodas. Interviu duomenys buvo analizuojami taikant indukcinį turinio analizės būdą, galutines kategorijas ir temas abi tyrėjos suformulavo kartu aptardamos duomenis ir diskutuodamos.Rezultatai. Tiek tėvai, tiek medikai stengėsi neatskleisti vaikui jo ligos diagnozės. Vaikai atsitiktinai sužinojo savo sveikatos būklę ir prognozes. Atviri pokalbiai suartino šeimos narius ir suteikė teigiamos patirties. Kita vertus, tėvams buvo labai sunku ir skausminga pradėti atvirą pokalbį. Beveik visi tėvai teigė, kad paaugliui būtina palikti viltį pasveikti. Kai kurie tėvai norėjo, kad diagnozės atskleidimo vaikams procese dalyvautų bei ateityje bendrautų ligoninės specialistas psichologas. Kai kurie tėvai manė, kad pokalbiai su vaiku – tik tėvų reikalas. Išvada. Niekas iš medikų nepadėjo tėvams ir sergantiems paaugliams priimti nepagydomos ligos diagnozę ir gyventi su ja. Tėvai jautėsi vieni, sutrikę ir liūdni. Tėvų sprendimas atvirai kalbėti su savo vaiku priklauso nuo šeimos kultūros ir susiklosčiusio visuomenės požiūrio. [versta iš angliškos santraukos]Reikšminiai žodžiai: Nepagydoma liga; Paauglys; Paliatyvioji slauga; Tėvų patirtis; Vaikas; Vėžys; Cancer; Child; Palliative care; Parent`s experiances; Teenager; Terminal illness.

ENBackground. Terminal illness and death are the themes that are still being tried to avoid in medical specialists and patients conversations in Lithuania. Especially if such an illness means child's health condition. In the case of teenagers, the issue of "telling-or-not-telling" becomes especially ambivalent. Objective - to reveal parents', whose children were (or still are) ill with oncological illness, experiences and attitudes towards informing a child about his/her health condition. Materials and methods. The study sample included six families - six mothers and one father (one family was represented by both parents). All children were diagnosed and ill with oncological life-limiting disease at age 12-18. All teenagers got to know about their life-limiting disease accidentally. At the moment of research period five children were dead and one was alive and taken care of by his parents. The study was designed as a qualitative semistructured interview study. Data were analysed using inductive qualitative content analysis: categories and themes were developed.Results. Both parents and specialists tried to withhold the reality from the child. Children got to know their health condition and prognosis accidentally. Open conversations brought family members closer and were expressed as a positive experience. On the other hand, the start of open communication was extremely difficult and painful for parents. Almost all parents believed in necessity of giving teenager a hope to be recovered. Some parents wanted hospital professionals (psychologist) to help when giving the diagnosis for the child and in future communication. Some parents believed they have to talk to their children themselves. Conclusion. None of specialists at hospital helped both parents and ill teenagers to deal with the message of terminal illness and feelings leading this message. Parents felt alone, confused and upset. Parents' decisions about open communication with the child were based on their family culture and society attitudes. [From the publication]

• Sociologija / Sociology
• Psichologija / Psychology