LTStraipsnyje analizuojama, kaip šeimos, auginančios vaikus, turinčius sunkią negalę, reprezentuoja socialinį darbuotoją valstybinėje paramos sistemoje. Ši sistema apibrėžiama kaip parama medicinos, socialiniame ir švietimo sektoriuose, kuriuos reglamentuoja Lietuvos Respublikos įstatymai. Socialinis darbas gali būti vadinamas nauju reiškiniu, palyginti trumpai gyvuojančiu praktikoje. Šeimų, auginančių neįgalius vaikus, tyrimas svarbus tuo, kad nebuvo siekiama pateikti objektyvių rezultatų, nes šis tyrimas orientuojasi į šeimų subjektyvios nuomonės atskleidimą. Nuomonės apie valstybinę paramos sistemą tyrimas atskleidė, jog parama vertinama kaip nepakankama šeimoms susidūrus su sunkumais. Pozityviausia šeimų nuomonė buvo apie švietimo sektorių, mažiausiai pozityvi – apie medicinos. Palyginti su kitais sektoriais, pedagoginis sektorius buvo apibūdintas kaip atviriausias bendradarbiavimui su šeimomis. Pagrindinės šeimų minimos problemos medicinos sektoriuje buvo šios: neigiamas požiūris į „kitokį“ vaiką, etiketizavimas ir nesidalijimas informacija su tėvais. Ypatingos reikšmės socialiniam darbuotojui sistemoje šeimos nesuteikė, tačiau jos kalbėjo apie egzistuojantį ilgalaikės paramos poreikį. Šeimų įsivaizdavimu socialinis darbuotojas galėtų būti ilgą laiką palaikantis ryšius su šeima specialistas. [Iš leidinio]Reikšminiai žodžiai: Negalė; Paramos sistema; Socialinis darbas; Šeima; Disability; Family; Social work; Support system; System of support.
ENThis article reviews the representations of families who are raising children with severe disability with social worker help in the lawful support system. This system consists of medical, social and educational sectors that are organized by the government of the Republic of Lithuania. Social work has a short history in Lithuania. Therefore, the study concerns the entire lawful support system with a particular focus on social work. The researchers are orientated towards revealing the subjective representations of families rather than to present objective results; in other words their lived experiences of receiving support. Families coping with severe disability reported that the support received was insufficient. The main problems mentioned were that there was not enough cooperation between medical, educational and social sectors. The most positively represented sector was educational and the least being within the medical sector. The educational system was represented as the most open in collaboration with families compared to other sectors. Problems mentioned in the medical sector were the negative attitudes towards "different" children, often attributing labels to them and not sharing information with their parents. Families did not give any special prominence to the social worker operating in the system. However, families represented a great need for longitudinal supervision and in this role they imagined that the most appropriate professional for such long-lasting interactions could be a social worker. [From the publication]