Fenilketonurija ir įgimta hipotiroze sergančių vaikų bei jų tėvų psichologinis prisitaikymas : disertacija

LTPaveldimos medžiagų apykaitos ligos – fenilketonurija ir įgimta hipotirozė –, kaip ir daugelis lėtinių ligų, gali lemti vaiko emocines ir elgesio problemas bei kitokius šeimos psichologinius sunkumus. Viena svarbiausių sergančio vaiko psichologinio prisitaikymo prielaidų yra tėvų psichologinis prisitaikymas, be to, lėtinių ligų gydymo efektyvumui nepaprastai svarbus yra tėvų indėlis. Šio darbo tikslas – įvertinti fenilketonurija ir įgimta hipotiroze sergančių ir dėl šių ligų gydomų Lietuvos vaikų bei jų tėvų psichologinį prisitaikymą, jį lemiančius veiksnius. Tyrime dalyvavo 126 vaikai ir jų tėvai. 46 – sergantys fenilketonurija (2 – 14 m. amžiaus), 17 – įgimta hipotiroze (2 – 6 m. amžiaus) ir 63 – kontrolinės grupės sveiki vaikai. Rezultatai atskleidė, jog visi sergantys vaikai turi daugiau internalių ir elgesio problemų lyginant su sveikais vaikais, ir su amžiumi sergančių vaikų grupėje šių problemų daugėja. Ikimokyklinio amžiaus fenilketonurija, įgimta hipotiroze sergančių ir sveikų vaikų psichologinis prisitaikymas reikšmingai nesiskiria. Daugiausiai emocijų ir elgesio problemų turi 7-10 metų amžiaus fenilketonurija sergantys vaikai. Sergančius ir sveikus vaikus auginantys tėvai streso įveikos būdais nesiskiria. Emocionali bei neadaptyvi įveika ir kaltės bei pykčio jausmai yra susiję su tėvų nuolaidžiavimu sergančiam vaikui. Tėvų emocionali įveika ir nuolaidžiavimas sergančiam vaikui leidžia prognozuoti sergančių vaikų internalias problemas. Neigiamas tėvų ir vaikų reagavimas į medicinines procedūras susiję su tėvų bei vaikų psichologiniu prisitaikymu.

ENLike many chronic diseases, hereditary metabolic diseases – phenylketonuria and congenital hypothyroidism may lead to emotional and behavioural problems in children, as well as other psychological problems in families. The psychological support of the parents is one of the most important conditions of the psychological adaptation of children with these diseases. The parent’s input is also very important for the effectiveness of treatment. This work aims to assess the factors determining the psychological adaptation of children with phenylketonuria and congenital hypothyroidism and their parents. 126 children and their parents took part in the research. 46 had phenylketonuria, 17 had congenital hypothyroidism and 63 were healthy children in the control group. The results showed that all the sick children had more internal and behavioural problems in comparison to the healthy children and that these problems increased with age. The psychological adaptation of preschool children with phenylketonuria and congenital hypothyroidism is not significantly different from that of the healthy children. 7-10 years old children with phenylketonuria have the most emotional and behavioural problems. Parents of sick and healthy children do not differ in terms of stress management. The parent’s emotional and non-adaptive overcoming and the feelings of anger and guilt were related to their lenience toward the sick child. The parents’ emotional overcoming and lenience toward the sick child allows predicting the internal problems of the sick children. The negative reaction of the parents and the children toward the medical procedures were related to their psychological adjustment.

• Bronchine astma sergančių ikimokyklinio amžiaus vaikų psichologinio prisitaikymo, tėvų konfliktiškumo ir auklėjimo būdų sąsajos / Rasa Bieliauskaitė, Renata Garckija, Roma Jusienė. Psichologija. 2009, t. 40, p. 37-52.
• Bronchų astma sergančių vaikų elgesio bei emocijų sunkumų ir jų motinų naudojamų auklėjimo būdų sąsajos / Renata Garckija, Roma Jusienė, Rasa Bieliauskaitė, Sigita Petraitienė. Visuomenės sveikata. 2008, Nr. 4 (43), p. 37-45.
• Ikimokyklinio amžiaus vaikų elgesio bei emocinių sunkumų įvertinimas : motinų, tėčių ir auklėtojų vertinimų lyginamoji analizė / Roma Jusienė, Saulė Raižienė. Psichologija. 2006, t. 33, p. 47-63.