Availability of services for families of children with disabilities in Lithuania by view of heads of social, health and education institutions in the Alytus region

LTParama šeimai yra esminis komponentas įtakojantis tėvų auginančių vaikus su negalia dalyvavimą visuomeniniame gyvenime. Reikalingos paslaugos, kurios atitiktų tik vaiko išlaikymą, tiek tėvų gyvenimo kokybę, antraip valstybė netenka darbingų piliečių, kurie lieka atsakingi tik už vaiko su negalia auginimą. Tyrimo tikslas yra dvejopas: apžvelgti viešųjų paslaugų šeimoms, auginančioms vaikus su negalia, sistemą Lietuvoje ir išanalizuoti paslaugų prieinamumą paslaugas teikiančių įstaigų vadovų požiūrį. Buvo atliktas struktūrinis interviu, kurio metu buvo surinkta informacija iš aštuoniolikos ekspertų, kurie yra savivaldybių ir pavaldžių įstaigų švietimo, sveikatos ir socialinių paslaugų skyrių vadovai, atsakingi už sprendimų priėmimą organizuojant ir teikiant paslaugas šeimoms, auginančioms vaikus su negalia Alytaus regione. Tyrimų duomenimis, Alytaus regionas turi potencialą teikti švietimo, sveikatos priežiūros ir socialines paslaugas pagal teisės aktų nuostatas. Tačiau dabartinis paslaugų spektras nėra pakankamas praktikoje. Dauguma paslaugų vaikams su negalia yra prieinamos tik tėvų prašymu, o kai kurios paslaugos nėra prieinamos ir poreikis lieka nepatenkinamas dėl daugelio priežasčių. Remiantis tyrimo išvadomis, nepakankamas paslaugų teikimas Alytaus regione daugiausia susijęs su aptarnaujančio personalo trūkumu ir ribotais finansiniais ištekliais. Kartu tyrime pabrėžiamas lėtas savivaldybių ir joms pavaldžių subjektų reagavimas į bendravimą ir bendradarbiavimą tarpusavyje bei su tėvais auginančiais vaikus su negalia. Reikšminiai žodžiai: viešųjų paslaugų prieinamumas; vaikus su negalia auginančios šeimos; socialinė įtrauktis; į šeimą orientuota socialinė politika; savivaldybės; Lietuva. [Iš leidinio]

ENFamily support is a crucial component affecting the functioning of parents of children with disabilities within society. Sufficient services that cater to both child support and the parents’ quality of life are required, or else the state labor market runs the risk of losing able-bodied citizens who are responsible for raising children with disabilities. Thus, the research has twofold aim: to review the system of public services for families raising children with disabilities in Lithuania, and to analyze the availability of services from the perspective of managers of service-providing institutions. A structured interviews was conducted to collect information from eighteen experts who are heads of education, health and social services departments of municipalities and subordinate institutions, responsible for decision-making in the organization and provision of services to families raising children with disabilities in the Alytus region. According to research findings, the Alytus region has the potential to provide education, healthcare, and social services following legal provisions. However, the current range of services is inadequate in practice. Typically, most services are available only upon parental request for children with disabilities, with certain services not being available for numerous reasons. Based on the research findings, the insufficient provision of services in the Alytus region is mainly attributable to a shortage of service staff and limited financial resources. At the same time, the study highlights a slow responsiveness of the municipalities and their subordinate entities towards communicating and collaborating, as well as with parents of disabled children. Keywords: availability of public services; families of children with disabilities; social inclusion; family-centred social policy; municipalities; Lithuania. [From the publication]

• Priemonių, skirtų negalią turinčių vaikų ir jų tėvų psichosocialinės sveikatos ir socialinės įtraukties gerinimui, poreikis ir nauda / Viktorija Piščalkienė, Lijana Navickienė. Sveikatos mokslai. 2019, t. 29, Nr. 6, p. 5-11.
• Šeimų, auginančių vaikus su autizmo spektro sutrikimu, gyvenimo gerovė / Laimutė Samsonienė, Michail Bencion Malkin, Jonas Kairys, Algirdas Juozulynas. Sveikatos mokslai. 2017, t. 27, Nr. 3, p. 76-83.
• Tėvų, auginančių proto negalią turintį vaiką, santykių su sveikatos specialistais patirtis / Justas Akavickas. Sveikatos mokslai 2021, t. 31, Nr. 3, p. 33-38.
• Tėvų patirtys ruošiantis vaikui, turinčiam autizmo spektro sutrikimą, lankyti pradinę bendrojo ugdymo mokyklą / Rita Raudeliūnaitė, Vida Gudžinskienė. Pedagogika. 2022, 147, 3, p. 164-182.
• Vaikų, turinčių negalią, diskriminacijos raiška Lietuvos sveikatos priežiūros sistemoje / Ingrida Baranauskienė. Specialusis ugdymas. 2021, Nr. 1 (42), p. 99-115, 117-136.