Šeimų, auginančių vaikus su autizmo spektro sutrikimu, gyvenimo gerovė

LTStraipsnio tikslas - atskleisti tėvų, auginančių ikimokyklinio ar mokyklinio amžiaus vaiką su autizmo spektro sutrikimu, šeimos gyvenimo gerovės probleminius veiksnius. Tyrime dalyvavo 100 tėvų, auginančių ikimokyklinio ar mokyklinio amžiaus vaiką su autizmo spektro sutrikimu. Naudota nuoseklaus tyrimo strategija taikant anketinę apklausą su uždaro ir atviro tipo klausimais. Anketoje uždaro tipo klausimai skirti ištirti šeimos, auginančios vaiką su autizmo spektro sutrikimu, gyvenimo kokybę (angl. Family quality of life scale), o atviro tipo klausimai – šeimos specialiųjų poreikių tenkinimo ypatumus. Tyrimo duomenų analizė atlikta naudojant Microsoft Office Excel ir SPSS programas. Rezultatai. Auginančios neįgalų ikimokyklinio amžiaus vaiką šeimos narių tarpusavio sąveikai svarbus neįgalaus vaiko auklėjimas (r=0,66), materiali (r=0,53) ir emocinė (r=0,51) šeimos gerovė, o tėvams, auginantiems mokyklinio amžiaus neįgalų vaiką, – auklėjimas (r= 0,53) bei materiali gerovė (r=0,53). Respondentai prastai įvertino paramą, gaunamą iš valstybės, šeimos specialiesiems poreikiams tenkinti. Tik dalį reikalingų jų neįgalaus vaiko raidai paslaugų galėjo įpirkti patys, o kitos dalies paslaugų įpirkti negalėjo dėl šeimos prastos finansinės padėties. Išvados. Visuomenės pastangos tinkamai pasirūpinti šeimos, auginančios neįgalų vaiką, gyvenimo gerove, priklauso nuo gebėjimo sistemiškai atskleisti santykių šeimoje ir socialinių santykių psichosocialinio funkcionavimo ypatumus bei specialistų teikiamos pagalbos šeimai iš formalių ir/ar neformalių struktūrų poreikį ir lūkesčius. Raktažodžiai: tėvai, vaikai su autizmo spektro sutrikimu, gyvenimo kokybė, specialieji poreikiai. [Iš leidinio]

ENThe aim of this study is to reveal problematic factors of family quality of life between parents raising preschool and school-age children with autism spectrum disorder. The study involved 100 parents of preschool and school age children with autism spectrum disorder. Coherent research strategy was applied, using the questionnaire with closed and open-ended questions. The questionnaire of closed-ended questions was designed to explore the family quality of life of families raising a child with autism spectrum disorder, and open-ended questions – to address features of meeting special needs of family. The research data was analyzed using Microsoft Excel and SPSS programs. Results. For the reciprocity of family members of families raising preschoolage disabled child are important such factors as nurturing of disabled child (r=0,66), material (r=0,53) and emotional (r=0,51) family welfare, while for parents, raising school-age disabled child nurturing (r= 0,53) and material welfare (r=0,53). Respondents rated poorly support from the state for the special needs of the family. Only part of the services, necessary for the development of their disabled child, they could afford themselves, while other part of the services they could not afford due to the poor financial situation of the family. Conclusions. Public efforts to take care of living prosperity of families with a disabled child depends on ability to systematically reveal the peculiarities of psychosocial functioning of relationships in the family and social relationships as well as on the needs and expectations of professional assistance to the family from formal and/ or informal structures. Key words: parents, children with autism spectrum disorder, quality of life, special needs. [From the publication]

• Availability of services for families of children with disabilities in Lithuania by view of heads of social, health and education institutions in the Alytus region / Laura Gardziulevičienė, Agota Giedrė Raišienė. Viešoji politika ir administravimas. 2024, t. 23, Nr. 3, p. 394-406.
• Ikimokyklinio amžiaus specialiųjų ugdymosi poreikių vaikų tėvų poreikis pedagoginiam švietimui / Jūratė Klizaitė, Aniuta Varneckienė, Aurelija Valaitienė. Studijos - verslas - visuomenė. 2020, 5, p. 80-89.
• Pedagogų ir tėvų bendradarbiavimas ugdant autizmo spektro sutrikimą turinčius vaikus / Jūratė Kazlauskienė, Aurelija Valaitienė. Studijos - verslas - visuomenė. 2021, 6, p. 37-47.
• Socialinio darbuotojo darbo turinio pokyčiai teikiant paslaugas bendruomeniniuose vaikų globos namuose vaikams su intelekto ir (ar) psichikos negalia / Vida Gudžinskienė, Lilita Rimkevičė. Social inquiry into well-being 2021, 19, 2, p. 114-133.
• Šeimų, auginančių vaikus su negalia, psichosocialinė situacija / Rita Raudeliūnaitė, Žana Rympo. Societal innovations for global growth. 2012, No. 1 (1), p. 849-864.
• Tėvų, auginančių vaiką su autizmo spektro sutrikimais, patiriami sunkumai / Lina Astrauskienė, Ilona Kupčikienė. Mokslo taikomieji tyrimai Lietuvos kolegijose. 2022, nr. 18/2, p. 54-62.