Tėvų, auginančių vaiką su autizmo spektro sutrikimais, patiriami sunkumai

LTVaiko negalia be biomedicininių ir sveikatos sutrikimų, apima psichologinius, socialinius, ekonominius vaiko ir šeimos gyvenimo aspektus. Šeima, auginanti vaiką su negalia, yra veikiama įprastinių (natūralus šeimos vystymasis) ir papildomų (vaiko negalia, kaip neplanuotas įvykis) stresorių. Vaiko negalia apriboja darbinės, socialinės veiklos ir rekreacines galimybes, taip pat apsunkina šeimos adaptacines ir funkcionavimo galimybes. Tėvai, auginantys vaiką su autizmo spektro sutrikimais, susiduria su daugybe iššūkių, pokyčių ir sudėtingų situacijų. Straipsnio tikslas – nustatyti tėvų, auginančių vaiką su autizmo spektro sutrikimais, patiriamus sunkumus. Tyrime dalyvavo 5 tėvai, auginantys vaiką / -us su autizmo spektro sutrikimais. Tyrimo objektas – tėvų, auginančių vaiką su autizmo spektro sutrikimais, patiriami sunkumai. Tyrimui atlikti pasirinktas kokybinio tyrimo metodas, kurio metu duomenys rinkti naudojant pusiau struktūruotą interviu. Tyrimo duomenų analizė atskleidė, kad tyrime dalyvavę tėvai, auginantys vaiką / -us su autizmo spektro sutrikimais, patiria įvairius sunkumus.Dėl padidėjusių išlaidų vaiko priežiūrai, šeimai tenka riboti išlaidas kitose srityse, ne visos medicinos, ugdymo, socialinės paslaugos, skirtos vaikams su autizmo spektro sutrikimais, yra finansiškai prieinamos. Tyrime dalyvavę tėvai dėl visuomenės, socialinių paslaugų ir sveikatos priežiūros įstaigų specialistų tolerancijos stokos, artimųjų atstūmimo, patiria socialinę izoliaciją ir vienišumo jausmą. Informantai teigė, kad dėl nuolatinės vaiko priežiūros profesinei veiklai ir tobulėjimui pritrūksta laiko. Informantų pasisakymai rodo, kad COVID - 19 pandemijos metu sunku buvo derinti nuotolinį darbą, vaikų priežiūrą ir ugdymą. Tyrime dalyvavę tėvai patiria nuolatinį stresą dėl vaiko priežiūros ir jo ateities. Reikšminiai žodžiai: tėvų patiriami sunkumai, negalia, autizmo spektro sutrikimai (ASS). [Iš leidinio]

ENAutism spectrum disorders are still one of the most pressing health problems, adversely affecting the lives of people with autism and their relatives. The research problem is what social problems arise for the parents raising a child with autism spectrum disorders. The research subject is the social problems of parents raising a child with autism spectrum disorders. The research aims to identify the difficulties experienced by parents raising a child with autism spectrum disorders. The methodology involved a qualitative study with a semi-structured interview and analysis of its data. The respondents were 5 parents raising a child/children with autism spectrum disorders. The qualitative research revealed that research participants raising a child/children with autism spectrum disorders experience various problems and difficulties. The family has to limit the expenses in other areas due to increased spending on childcare, as not all medical, educational, and social services for children with autism spectrum disorders are financially affordable. The parents raising the child/children with autism spectrum disorders experience social isolation and a feeling of loneliness due to the lack of social bonds, social services, health care professionals’ tolerance, and relatives’ rejection. The respondents stated that due to the constant care of the child, there is a lack of time for professional development and activities. Their answers show that it was difficult to combine remote work, childcare, and education during the Covid-19 pandemic. Research participants experience ongoing stress about childcare and its future. Keywords: parents, disability, autism spectrum disorder (ASD). [From the publication]