Asmenų, turinčių negalią, gyvenimo kokybė ir pasitenkinimas gyvenimu priverstinio socialinio atsiribojimo ir izoliacijos namuose dėl COVID-19 pandemijos metu

• Lietuvių kalba / Lithuanian
• Anglų kalba / English

LTBesitęsianti pandemija paveikė didžiąją gyventojų dalį visame pasaulyje – nuo tiesioginių su sveikata susijusių komplikacijų, kasdienio gyvenimo ribojimų ar įtampos ekonomikos sektoriuje iki neigiamo poveikio psichikos sveikatai. Pasaulinis COVID-19 pandemijos mastas ir klasikinių ligų kontrolės formų taikymas karantino būdu sumažino asmenų mobilumą, bendravimą ir medicininės priežiūros kokybę. Kartu su priverstine izoliacija šios priemonės gali turėti didelį poveikį su sveikata susijusiai gyvenimo kokybei ir padidinti nerimą bei depresiją (Ferreira ir kt., 2021). Mūsų žiniomis, jokiais tyrimais nebuvo tirta asmenų, turinčių negalią, gyvenimo kokybė ir pasitenkinimas gyvenimu COVID-19 krizės metu Lietuvoje ir Ukrainoje. Šio tyrimo tikslas – ištirti karantine dėl COVID-19 esančių asmenų, turinčių negalią, gyvenimo kokybę, pasitenkinimą gyvenimu ir subjektyvų laimingumą Lietuvoje ir Ukrainoje. Šis apklausa pagrįstas tyrimas buvo atliktas Lietuvoje ir Ukrainoje. Jame dalyvavo 546 respondentai (n = 246 iš Lietuvos, n = 300 iš Ukrainos). Duomenų rinkimas vyko 2020 m. rugsėjo ir spalio mėnesiais, respondentai užpildė elektroninę struktūrizuotą anketą. Apklausa atlikta vadovaujantis bendraisiais etikos principais, laikantis tyrimo dalyvių etikos ir užtikrinant asmeninės informacijos konfidencialumą. Tyrimas atliktas vadovaujantis Pasaulinės medikų asociacijos Helsinkio deklaracijos dėl medicininių tyrimų, kurių subjektais yra pacientai, etikos principais. Visi dalyviai užpildė raštišką sutikimą ir buvo informuoti apie tyrimo tikslą ir bendrą rezultatų pateikimo formą.Duomenys rinkti naudojant asmenims, turintiems negalią, pateiktas anketas, apimančias socialinę ir demografinę informaciją, laimingumo įvertinimą (Subjektyvaus laimingumo skalė – The Subjective Happiness Scale (SHS)) ir tyrimo autorių klausimus, leidžiančius įvertinti gyvenimo kokybę ir pasitenkinimą gyvenimu. Gautų empirinių duomenų apdorojimas atliktas naudojant statistikos programinį paketą SPSS 21.0 Windows operacinei sistemai. Siekiant išanalizuoti visų tyrimo kintamųjų ryšį atlikta Pirsono koreliacinė analizė. P reikšmė <0,05 rodo statistinį reikšmingumą. Tyrimas atliktas priverstinio socialinio atsiribojimo ir namų izoliacijos per COVID-19 pandemiją metu Lietuvoje ir Ukrainoje. Tyrimo rezultatai parodė, kad svarbios gyvenimo sritys, tinkamai tvarkomos, gali pagerinti asmenų, turinčių negalią, gyvenimo kokybę, pasitenkinimą gyvenimu ir subjektyvų laimingumą tokiu sudėtingu metu. Žinios apie subjektyvią asmenų, turinčių negalią, patirtį karantino metu gali nurodyti tolesnių tyrimų kryptį ir padėti suformuluoti bendras fizinės ir psichikos sveikatos gaires, kad ateityje būtų įmanoma įveikti galimą pandemiją pasiekiant geresnių rezultatų. Apibendrinant nurodytas vidutinis abiejų šalių asemenų, turinčių negalią, gyvenimo kokybės balas. Bendras pasitenkinimas gyvenimu, pasitenkinimas savimi ir pasitenkinimas finansine parama turi stipriausias sąsajas su gyvenimo kokybe tiek tarp respondentų iš Ukrainos, tiek tarp Lietuvos. Pasitenkinimas gyvenimu priklauso nuo sau keliamų reikalavimų, poreikių tenkinimo, reikalavimų lygio, lūkesčių, nuo sugebėjimo realizuoti savo siekius, todėl pasitenkinimas gyvenimu gali būti laikomas gyvenimo kokybės kriterijumi (Chykhantsova, 2020; Kuprieieva, Traverse, Serdiuk, Chykhantsova ir Shamych, 2020).Kartu su pasitenkinimu finansine parama, kuri yra esminis išgyvenimo pagrindas, kita specifinė pasitenkinimo sritis, daugiausia susijusi su gyvenimo kokybe abiejose šalyse, yra pasitenkinimas savimi. Pasitenkinimas savimi, paprastai reiškiantis pasitenkinimą savo padėtimi ar laimėjimais, gana ryškiai iliustruoja neigiamą karantino vertinimą, t. y. kasdienio gyvenimo suvaržymus (socialinius ir ekonominius) ir priverstinę vienatvę. Reikėtų atsižvelgti į kai kuriuos atlikto tyrimo ribojimus. Ilgo karantino padariniams tirti labiau būtų tikęs ilgalaikis tyrimas. Nors toks momentinis tyrimas neleidžia nustatyti priežastingumo, bandyta rasti įrodymų, kad egzistuoja tokio tipo ryšiai tarp atlikto tyrimo kintamųjų. Daugiau tyrimų, įvertinančių gyvenimo kokybę, subjektyvų laimingumą ir pasitenkinimą gyvenimu prieš COVID-19 pandemiją ir po jos, galėtų pateikti veiksmingesnių rezultatų. Be to, reikia, remiantis turima informacija apie asmenų, turinčių negalią, išgyventą patirtį, kurti pagrįstus klausimynus, kuriais būtų galima įvertinti negalios ir gyvenimo kokybės sritis, ypač lengvai paveikiamas pandemijų ar epidemijų metu. [...] Esminiai žodžiai: gyvenimo kokybė, pasitenkinimas gyvenimu, laimingumas, asmenys, turintys negalią, karantinas dėl COVID-19 pandemijos. [Iš leidinio]

ENThe ongoing pandemic has affected the general population worldwide, from direct health-related complications, daily life restrictions or the tension in economic sector, to adverse influence on mental health. The global reach of the COVID-19 pandemic and the application of classic forms of disease control through quarantine has reduced individuals’ mobility, communication, and quality of medical care. In conjunction with imposed isolation, these measures can have a dramatic effect on health-related quality of life and contribute to increased anxiety and depression (Ferreira et al., 2021). To the best of our knowledge, no studies have investigated the quality of life and life satisfaction of people with disabilities during the COVID-19 crisis in Lithuania and Ukraine. Therefore, the aim of this study is to investigate the quality of life, life satisfaction and subjective happiness of people with disabilities in quarantine due to COVID-19 in Lithuania and Ukraine. This survey-based study was carried out in Lithuania and Ukraine. There were 546 participant (n = 246 from Lithuania, n = 300 from Ukraine). Data collection took place during September and October 2020, the respondents filled in an electronic structured questionnaire. The survey was conducted in accordance with general ethical principles, adhered to the ethics of the study participants and ensured the confidentiality of personal information. The study was conducted in accordance with the World Medical Association’s Helsinki Declaration for Human Studies and all participants filled in the written consent and were informed about the purpose of the study and general representation form of the results.The data were collected using questionnaires for people with disabilities, containing socio-demographic information, assessment of happiness (The Subjective Happiness Scale (SHS)), and questions comprised by the study authors for evaluation of quality of life and life satisfaction. The processing of the obtained empirical data was carried out using the statistical software package SPSS 21.0 for Windows. Pearson’s correlation analysis was performed to analyze the correlation between all study variables. A p value <0.05 denoted statistical significance. This study was conducted during the forced social distancing and home confinement of the pandemic in Lithuania and Ukraine. The results based on our study showed the important life spheres which handled properly could improve the quality of life, life satisfaction and subjective happiness for people with disabilities during such turbulent time as the COVID-19 pandemic. Knowledge upon subjective experience of people with disabilities during quarantine may guide further research and help in the formulation of overall physical and mental health guidelines to overcome potential pandemic in the future in more positive outcomes. Overall, a medium score of quality of life of people with disabilities from both countries was indicated, with general life satisfaction, self-satisfaction and satisfaction with financial support having the strongest associations to quality of life equally between the respondents from Ukraine and Lithuania. Life satisfaction depends on the requirements for ourselves, satisfaction of needs, level of demands, expectations from life, as well as the ability to realize our aspirations, therefore life satisfaction may be taken as the criterion of quality of life (Chykhantsova, 2020; Kuprieieva, Traverse, Serdiuk, Chykhantsova, & Shamych, 2020).Despite the satisfaction with financial support being a fundamental survival basis, another specific satisfaction domain the mostly related to quality of life in both countries is self-satisfaction. Self-satisfaction, generally meaning the satisfaction with one’s position or achievements, quite vividly illustrates the negative essence of quarantine, that is – daily life (social and economic) restrictions and forced loneliness. Some limitations of our study should be taken into consideration. A longitudinal design would have been more appropriate for studying the effects of a long quarantine. Although our cross-sectional design does not allow us to establish causality, we tried to find evidence for the existence of this type of relationships between our study variables. More studies measuring quality of life, subjective happiness and life satisfaction pre- and post-COVID-19 pandemic could provide more effective results. Furthermore, an effort is warranted to improve the available information on the lived experience of people with disabilities through the development of valid questionnaires that can assess the disability and quality of life domains specifically compromised in times of pandemics/epidemics. [...] Key words: quality of life, life satisfaction, happiness, people with disabilities, quarantine due to the COVID-19 pandemic. [From the publication]